En verder...

8-11-2018

 

Vanaf het eerste moment dat ik 2 lijntjes op een zwangerschapstest had, ergens begin 2011, borrelde er een soort combinatie van liefde, vechtlust voor je baby en een vleugje angst bij me naar boven.

Angst, want stel dat het mis ging. Toen der tijd kende ik er niet heel veel, maar ondertussen al teveel, vrouwen waarbij het wel mis ging. Dus die angst was er wel, maar het was een vleugje.

Nu ben ik nogal een down to earth persoon dus dat vleugje was zo de kop ingedrukt. Meestal gaat het wel goed, er is geen aanwijzing dat het niet goed is, zoiets overkomt ons niet.. dat soort gedachten konden prima die angst de laan uit sturen.

Tot in augustus 2016 de angst werkelijkheid werd.

Later dat jaar en verderop in de komende jaren kwamen er momenten dat de angst me naar mijn keel vloog en me verstikte.. dat ik uit angst mijn meisje niet uit het oog wilde verliezen, dat ik niet kon slapen en alleen maar kon kijken naar dat kleine lijfje in dat ziekenhuis bedje. Dat ik eindeloos de getallen op de monitor controleerde en mijn hart weer even een moment stil stond als de cijfertjes rood kleurden en er een alarm af ging. Dat je naar elke ademhaling luistert en soms even opveert of zelfs al naast het bed staat als je het idee hebt dat het te langzaam of te zacht gaat.. Vooral in de nacht groeiden mijn angsten soms enorm..

Een kind heeft zo’n 0,002 % kans om leukemie te krijgen ofzo.. echt bizar weinig, de oncoloog vergeleek het met het winnen van de loterij. Maar nu, na de behandeling heeft Evy 16% kans dat het terug komt.. 16% is niks.. toch? Maar zo voelt het niet voor me. Het voelt als ja of nee. Want uiteindelijk weet je niet of je bij de 84% of de 16% hoort.

Afgelopen week kwamen er op de facebookgroep weer 2 kindjes bij, of nou ja, terug… 1 bijna een jaar na behandeling, 1 was al 3 jaar na einde behandeling.  Beide bij alle controles prima. En toch is het weer terug.

Natuurlijk had ik vroeger, voor 2016, ook wel eens angst dat een van mijn kinderen ernstig ziek zou worden.. maar, buitenom dat ik dat zoals het begin weg kon duwen als vleugje angst, had ik geen idee hoe dat zou voelen en wat dat zou betekenen. Nu weet ik dat wel. En het is vooral de angst daarvoor. Je weet wat het inhoud, waar je kind, waar jij en waar het gezin dan doorheen moet.

Hoe ik ook mijn best doe om weer terug back to earth te worden bij dit, het lukt voorlopig niet. Ik ben bang. Ik ben bang als Evy weer een tijd niet meer zo lekker wil eten, als ze bij een uitje met school ineens op de grond gaat zitten omdat ze gewoon weg niet meer verder kan lopen. Als ze me aan kijkt en donkere randen onder haar oogjes heeft. Als ik weer een blauwe plek of een vlekje ergens vind op haar lichaam. 

Ik zie op tegen de controles, maar zie er ook naar uit. Want als het dan goed is, kan ik weer even ademhalen.

De dag dat we het nieuws kregen dat Evy kanker had kan ik me nog perfect herinneren. Wat we aten, wat we deden, wat we het weekend ervoor deden, hoe ik me toen voelde en wat ik toen dacht... Pas stond ik te koken toen we aan het wachten waren op de uitslag van de eerste controle en bedacht ik me ineens of ik me deze maaltijd ook voor eeuwig zou herinneren. Want bij kanker is er een voor en een na. Nou ja zo is het hier en dat hoor ik bij veel mensen die ermee te maken krijgen. Een tijdperk voor de diagnose en een tijdperk na de diagnose.

Het feit dat ik me de maaltijd niet herinner, wil genoeg zeggen. De uitslag was goed. Er was geen voor en na. Het was gewoon nog steeds na. Hopelijk blijft het voor altijd na.

De angst daar zullen we mee moeten leven, zoals een moeder van een ander leukemie kindje pas zei op Facebook:  Met volle angst vooruit!

De eerste maand "zonder"

25-9-2018


Hoe gaat het nu?   Die vraag krijg ik de laatste tijd veel. Daar kan ik kort over zijn, maar laat ik er hier eens even lang over zijn..  Want ik roep meestal meteen: Goed! En dat is voor een groot deel ook wel zo. Maar andere dingen gaan minder of vallen tegen.


Van tevoren wisten we natuurlijk al dat na de bloemenkraal niet ineens magisch alles plotseling geweldig zou zijn.
De weg van een lange ziekte naar het normale leven is soms lang en moeilijk. We hadden de verhalen gehoord van andere ouders die ons voor gingen en we hadden ons voorbereid zodat de tegenslag niet te groot zou zijn.
We hadden gerekend op weinig energie, nog medicijnen, sonde tot november, dat Evy haar lichaam wat last zou krijgen van het stoppen met de berg medicijnen en chemo.

Waar we niet op gerekend hadden was een gebroken voet...  Ok Ok we wisten dat door het gebruik van het middel Dexa (die van die rot weken..) kon zorgen voor broze botten maar toen Evy 2 weken na haar bloemenkraaldag op de grond lag te huilen van pijn in haar voet dacht ik niet meteen aan een breuk. Toen ze een uur later nog huilde begon ik hem toch wel een beetje te knijpen.. En dus gingen we ter controle van de voet naar de HAP en ja hoor.. een kleine breuk in haar middenvoetsbeentje.

Even een tegenvaller want dat was dus 2 weken niet lopen en dus alsnog in een rolstoel naar school de eerste weken na de vakantie.

Gelukkig mocht het gips er na 2 weken al af omdat het zo'n kleine breuk was.

Soepel lopen lukt nu, weer 2 weken verder helaas nog niet zo lekker dus we zullen, als het niet betert toch nog langs de fysio moeten om het lopen weer een beetje onder de knie te krijgen.

Waar we ook geen rekening mee hadden gehouden is een enorm heftige uitslag in vooral haar gezicht. Een beetje uitslag is wel bekend, maar Evy haar hele gezicht, nek, hoofdhuid, rug en buik zaten onder de bultjes.
Het jeukte enorm en vooral 's avonds krabde ze zichzelf tot bloedens toe.
Ook gingen er verschillende waterwratjes flink ontsteken en dat zorgde voor veel ongemak.
Op een dag was ik het zo beu om haar zo'n last te zien hebben van alles dat ik naar de huisarts ben gegaan met haar. Daar kreeg ze een antibiotica kuur en koelzalf.
En nu, wederom een paar weken later kan ik zeggen dat de uitslag bijna weg is, en de waterwratjes gaan ook stukken beter! 


Al met al gaat het nu dus ook echt goed. Evy gaat bijna 100% naar school en geniet daar duidelijk van.
Afgelopen zondag sneuvelde haar 41ste sonde toen ik hem goed wilde doen omdat er een sticker niet lekker zat. Tranen met tuiten want ze wilde echt niet naar het ziekenhuis voor een nieuwe.
De sonde zat er alleen nog in voor een antibiotica die ze enkel in het weekend krijgt. Maar net die avond moest ze nog wel een gift hebben... Dus na een gesprekje met haar over de voordelen van zelf het medicijn innemen, het uitzoeken van een lekker beloningssnoepje en het heel voorzichtig even proeven van het medicijn besloot ze het toch te proberen.
Een paar weken terug had ik het ook al geprobeerd met de pedagogisch medewerker van het ziekenhuis maar toen wilde ze echt nog niet. Maar ik had wel wat goede tips gekregen toen en ja hoor eigenlijk zonder veel moeite slikte ze 2x een lepel medicijnen in! Wauw! Daar was dus ineens, zomaar op een zondagavond, na 768 dagen met een sonde.. het einde van die stomme slang in haar neus!
Trots als een pauw liep ze de volgende dag de klas binnen. Eindelijk net als de andere kindjes!

In de loop van Evy haar hele behandeling stelde ik altijd dat hoe minder slangetjes en draadjes er aan je kind zaten, hoe beter het ging. En dit was dat allerlaatste slangetje dat er nog altijd aan hing. Nu alleen nog die Port-a-cath eruit (de oncoloog heeft al akkoord gegeven daarvoor, het is wachten op de uitnodiging voor de OK)  en dan voelt het pas echt als klaar.

Dus hoe gaat het? Wederom: goed! maar het viel wel toch nog even tegen die eerste maand. Het was pittig, want ik was op een punt waar ik zo klaar was om mijn kleine meisje te zien lijden.. en toch moest ze door enorme jeuk en pijn. Als ouder niet iets wat je wil zien. Maar nu, na een maand kan ik wel zeggen dat de lijn omhoog gaat.


De spanning blijft, elke keer als ik naar haar kijk betrap ik mezelf op het "scannen":  Is ze niet bleek? Eet ze wel genoeg? Hoe loopt ze?  Want het kan terugkomen. De kans is klein. Maar het kan. En die spanning zal heel langzaam moeten slijten..


Komende tijd hebben we in ieder geval weer wat afleiding, aankomende zaterdag hebben we namelijk eindelijk de eerder uitgestelde Opkikkerdag!! De kinderen hebben er al super veel zin in en wij natuurlijk ook!


En zondag is het weer een KiKa run!!!! In Amsterdam deze keer weer. Ik ga de 10 kilometer rennen (of naja heul hard proberen maar het zal een flinke kluif worden)  en Evy en Lars lopen de kidsrun!


Evy sponsoren kan hier:
https://www.runforkika.nl/evy-plooij

We zijn er nog niet - maar we willen wel.

21-8-2018


Dinsdag vandaag. En niet naar het ziekenhuis. Geen chemo. Morgen is het echt een hele week zonder chemo. Natuurlijk hadden we dat tussendoor wel eens in die 2 jaar.. maar dan was Evy ook echt heel ziek en lag ze vaak in het ziekenhuis.


De afgelopen week is best raar te noemen. Aan de ene kant hebben we het gevoel van vrijheid. Het is voorbij, de kraal is binnen, op naar de rest van het leven.
Maar ja.. dat is eigenlijk niet echt zo. We willen en Evy wil, stappen maken die groter zijn dan ze aan kan. We willen weer de vrijheid hebben die we ooit hadden, de onbezorgdheid. Maar die is er nog niet.
Dan wordt je weer even met je neus op de feiten gedrukt en hang je weer met de kinderarts aan de telefoon omdat het weer even mis gaat. Niet heel erg mis hoor, maar toch genoeg om je zorgen te maken.


Zo besloten we vorige week donderdagochtend, vanuit het niets om te gaan kamperen. Iets wat we gewoon heel graag doen maar waar we weinig aan toe gekomen zijn de afgelopen jaren.
Lekker veilig, gewoon hier in Almere. Er is hier een super fijne natuurcamping waar de kinderen heerlijk kunnen spelen en wij verder even niets moeten.
Vol enthousiasme en onder gejuich van de kinderen (vooral Evy) haalden we in een paar uur de spullen van zolder en propten we ons in mijn mini auto (die van Gerben was net naar de garage die dag) en snorden richting de camping met het hoognodige. De rest van de spullen zou Gerben later die dag ophalen en de auto's omwisselen.
De kinderen waren op de camping meteen in hun element en het begon allemaal prima.


Tot Evy me de ochtend na de eerste nacht wakker maakte met de mededeling dat ze nodig naar de wc moest. De uren die volgden bleven we naar de wc lopen, Evy liep totaal leeg... Diarree als water en met een snelheid waar niet tegenop te drinken was.
Iets wat ze eigenlijk heel vaak heeft na chemo, maar wat normaal een week eerder kwam. Even gedacht over inpakken maar met wat goed overleg met de kinderarts die ik gebeld had besloten we het met ORS op te lossen en gewoon verder te kamperen.
Eerst even naar huis om flessen, tas voor de voedingspomp, ORS en de rolstoel zodat we mobiel bleven terwijl Evy toch haar vocht binnen zou krijgen. (tas met pomp hangt dan aan de rolstoel)
Eenmaal terug op de camping (we hadden haar nog niet aangesloten op de ORS) begon ze weg te zakken en kregen we slecht contact met haar. Ze hing in de rolstoel en knikte nog heel zacht en langzaam toen ik haar vroeg dat te doen als ze me hoorde.
Snel de pomp aan en nog geen 100ml later zat ze weer rechtop en na 200ml wilde ze alweer even uit de stoel om te lopen.
Het was even intensief maar naarmate de dag vorderde en er meer ORS inliep zagen we haar opknappen en de diarree gelukkig afnemen qua frequentie.


De nacht erop werd ik rond een uurtje of 3 wakker omdat Evy lag te hoesten. We slapen allemaal naast elkaar in de slaaptent dus ik was er gelukkig snel bij, want een minuut later lag ze te spugen. Op zo'n moment sta ik, vooral achteraf, te kijken van Evy haar veerkracht op dit soort momenten. Ze hield zelf direct haar sonde vast zodat die er niet uit kwam en dat lukte! Heel fijn want zo konden we haar wat medicijnen tegen misselijkheid geven waardoor het bij 1x spugen bleef.
Ze spuugde, was blij omdat haar sonde was blijven zitten, draaide zich weer om en sliep verder. Ik heb provisorisch het bedje zo goed en kwaad als t ging  schoongemaakt en de neiging om meteen alle spullen op te pakken en naar huis te gaan onderdrukt. Verder slapen, de volgende ochtend ziet het er vast beter uit.
En dat was ook zo, Evy was vrolijk, we gingen onder de douche en op weg naar huis om schone spullen te gaan halen. Erg blij dat we maar een kwartier van huis zaten!


Voor de rest was het een heerlijk kampeer weekend. Lekker buiten, spelen, vuurtje stoken.


Evy raakt echt wat overmoedig van de bloemenkraal. Zo wilde ze de afgelopen dagen naar de volkstuin lopen in plaats van in de wagen. Na een paar keer vragen of ze het zeker wist wilde ze het nog steeds. Dus zo gezegd zo gedaan. Dag 1 ging aardig, het was pittig en we moesten een stukje eerder afslaan dan we bedacht hadden. Vandaag ging echt een stuk minder.. Ze liep al snel mank en in de tuin zag ze op tegen de terugweg. Een deel heb ik haar gedragen, maar ik had Olaf in de drager op mijn rug dus dat ging best lastig.
Natuurlijk is het ook nog niet te verwachten dat ze wonderbaarlijk ineens zou kunnen lopen alsof er nooit iets gebeurd is.. Maar ik merk dat haar hoofdje wel al verder is. Het niet kunnen frustreert haar.
Hoe mooi is zo'n klein meisje dan ook, ik hoef haar niet te dwingen om stapjes verder te gaan, hoef haar niet te pushen. Moet haar juist afremmen.


Wat mij deze week weer tegenviel is dat ze, ondanks dat het klaar is, ze nog zo zichtbaar ziek is. Talloze keren heb ik mensen willen vragen of ze het konden zien... dat doe ik uiteindelijk nooit maar poeh wat kunnen mensen staren. Tot het asociale af. Ik weet niet waarom maar het steekt me nu erger dan eerst? Ik kan niet wachten tot de haartjes wat gegroeid zijn en de sonde eruit mag. Nog even volhouden.


Ik wil nog een blog schrijven als terugblik, maar daar ben ik zelf nog niet aan toe. Eerst even bijkomen en landen.

Let it go

14-8-2018


Bijna 2 jaar terug, typte ik hier mijn eerste blog. Evy heeft kanker en het traject voor behandeling duurt 2 jaar.
Als de dag van gisteren, maar toch juist ook eeuwen geleden, zo voelt het.


We hebben gehuild, gelachen, afgezien, genoten. Binnenkort een blog als terugblik, vandaag een blog over deze dag.


Vanmorgen kreeg Evy haar laatste chemo over het infuus vanavond haar laatste orale chemo. Dan is het klaar. Nou ja, de chemo is klaar en het herstel kan beginnen!


Gisterenavond waren we al druk in de weer om deze dag voor Evy heel speciaal  te maken en wat vindt Evy nou leuker dan zichzelf verkleden als prinses.
Gerben vroeg zich af of het niet wat over de top zou zijn.. maar we besloten dat het bij Evy eigenlijk niet gek genoeg kan!

Dus toen ze vanmorgen beneden kwam hingen er slingers, lagen er ballonnen, hing er een prachtige jurk klaar met van alles er op en er aan, kroontje, schoenen, sieraden.. En natuurlijk moesten de nagels nog roze met glitters gelakt worden. Evy vond het geweldig en genoot van alles.

Omdat we in het ziekenhuis altijd zo geweldig verzorgd zijn gingen we nog naar de supermarkt om taart te halen voor het personeel van de kinderafdeling. Als een ware prinses ging Evy door de winkel, samen met Lars die aan iedereen vertelde dat het vandaag een bijzondere dag was en waarom dat was.
Ook kochten we bij het tuincentrum mooie plantjes voor de tuin van de kinderafdeling zodat die ook wat opgefleurd werd.

En toen op naar het ziekenhuis. Aangekomen op de kinderafdeling hingen overal slingers en tekeningen die Cliniclown Silly eerder al voor Evy gemaakt had. De speelkamer was ook prachtig versiert.

Toen was het tijd voor die laatste chemo. Evy hield zich super stoer bij de prik en moeiteloos ging die laatste gift met gele troep erin. Na het eruit halen van de naald mocht ze een cadeau uitpakken. Bijna vergat ze het kleine zakje bovenop het cadeau... wat zou daar in zitten? 

De bloemenkraal!! 

Terwijl ik de laatste kralen aan de ketting zat te rijgen ging Evy cakejes bakken met de pedagogisch medewerker. Alle opa's en oma's waren gekomen om het feestje mee te vieren en na het bakken hebben we samen de cakejes zitten eten.

Als laatste verassing gingen we eten bij de McDonalds. Evy haar favoriet. Ik had eerder opgebeld omdat ik wist dat ze een kinderplaats hadden of we daar mochten eten. Dat kon, sterker nog, ze regelden een privé gedeelte voor ons die versiert was met ballonnen, vlaggetjes en waar tasjes met cadeautjes voor de kinderen klaarstonden.

Evy vond het geweldig en bleef maar verkondigen dat die ruimte echt alleen voor prinsessen was.

Olaf en Evy waren beiden helemaal stuk toen we eenmaal klaar waren met eten, het was mooi geweest. Op naar huis om een lekkere rustige middag te hebben.

Nou ja... helemaal was het feest nog niet klaar, want ik was er die ochtend van op de hoogte gebracht dat de Cliniclowns op de app nog wat voorbereid hadden.. Dus rond 4 uur hebben Evy en Lars nog even uitgebreid zitten chatten met clowns Sjapoo en JaJa via de Cliniclowns app. Geweldig! Zo ontzettend kostbaar dat mensen net even iets speciaals doen, dat maakt zo'n dag gewoon helemaal!
Wat ook zo'n geweldig ding was is de slinger die Irma voor Evy gemaakt had.
De kinderen kennen Irma als de hartjes-mevrouw. Ikzelf ken Irma al sinds ik in de dierentuin werkte 7 jaar terug waar Irma vrijwilliger was.

Afgelopen 2 jaar heeft ze elke dag op haar facebook een hartje gepost voor Evy en heel regelmatig stuurde ze kaartjes met "hartjes-alarm" zodra de enveloppe open ging kwam er een regen van papieren hartjes uit gevallen. De kinderen vonden het elke keer weer geweldig! 

Vorige week kwam ze langs met een heel lang cadeau die Evy pas vanmorgen open mocht maken. (oef dat was moeilijk.. zo lang wachten tot je een cadeau uit mag pakken)

Het was een prachtige ketting van vilthartjes en in het midden de bloemenkraal. Die siert nu hier de kamer.

 

 










Al met al was het een geweldige dag. We hebben genoten. Vanavond die laatste chemo (oraal) gift en dan is het uit met de chemo. Wel houd Evy haar sonde, ze zal nog een paar maanden antibiotica krijgen tot haar afweer voldoende hersteld is en we moeten nog een medicijn afbouwen die ze kreeg tegen zenuwpijn. Maar vanaf nu is het opbouwen en niet steeds maar weer afbreken.


Ik heb hem al op facebook gedeeld maar wil het hier toch ook nog even neerzetten.. Al van het begin van de behandeling kijkt Evy veel Frozen en is de film ook een soort rode draad door alles heen.
Een van de meest kenmerkende liedjes is toch wel "Laat het los" Deze zinnen uit het nummer hebben me talloze keren in huilen uit laten barsten omdat ik dan dacht aan deze dag. De dag waar we zo naar uitkeken.. het is vandaag!


Laat het los, laat het gaan
Voorbij is de storm in mij
Laat het los, laat het gaan
Geen tranen meer - voorbij!
Hier begint, mijn nieuw bestaan
Onbevreesd en vrij

Wacht even hoor... Wat??

7-8-2018

Dagje in het Prinses Maxima Centrum vandaag, een keer met het hele gezin omdat Gerben en Lars ook wel heel benieuwd waren naar dat nieuwe ziekenhuis.

Standaard dagje in de behandeling, niks geks. Nou ja, dat dachten we dan.

Er kwam vandaag ineens een onverwachte wending in de behandeling bij van Evy. Wij zijn er echt even ondersteboven door geweest, de eerste uren vonden we het zelfs buitengewoon stom. Nu begint het te wennen en zien we de voordelen wel.

Ik maak al maanden elke 11e van de maand een blog, omdat volgens het schema Evy de 11e september haar laatste chemo zou krijgen.

Zou krijgen.. Het schema bleek namelijk niet te kloppen kregen we vanmorgen ineens te horen.

De behandeling van ALL duurt 2 jaar. Maar in het begin is Evy heel veel ziek geweest waardoor het eind verder uitgesteld werd. Flink balen maar goed ondertussen wisten we niet anders dan dat het zo was. Zo stond het op het schema en iedereen die we spraken hadden het ook over begin september 2018. Tot vandaag dus...


Het uitstel bleek vanmorgen ineens niet meer mee te tellen. Maar dat betekend.. dat betekend dus dat de bloemenkraal niet 11 september is..


Maar 14 augustus!! 

Ja. Dat is dus volgende week dinsdag. Dan is het ineens klaar. Op. Einde. Over. Groot beter.

Geweldig nieuws natuurlijk. Het scheelt ons een hele dexa week, dit is dus nu officieel ineens de laatste Dexa week! Waaauuww! Nog maar 1 week! Dat zijn 6 nachtjes en dat maakt het ineens te overzien.

Maar waarom voelde het (en voelt 't nog steeds een klein beetje) stom?  Omdat we echt afscheid moeten nemen van dit leven. Alle controles, medicijnen, relaties met mensen in het ziekenhuis.. Hoe veel ik ze soms ook vervloekt heb (behalve die laatste dan.. ;) )  Het is toch wel even ons leven 2 jaar lang geweest en daar moet je afscheid van nemen. 

En dat hadden we voorbereid, ik had nog een drukke maand voor de boeg, wilde nog een uitgebreide aftel- kalender maken voor de kinderen, de kralenketting opnieuw rijgen, eigen kralen toevoegen, bedenken hoe we die laatste dag in gingen vullen.. Het kan allemaal niet meer. De kalender heb ik wel gemaakt, die was nu lekker snel klaar :P
Voor de rest is het maar gewoon accepteren dat de rest later komt. 


Ook moet ik ineens veel eerder na gaan denken over zaken die ik vooruit geschoven had.. Kunnen we van de sonde af? Hoe bouwen we de medicijnen af? Wat als ze nu koorts krijgt? 
Gelukkig snapte de medisch specialist ook wel dat het nogal abrupt klaar was nu en heeft een gesprek met de oncoloog ingepland voor over 3 weken. Nog even napraten.

Hiermee komt er dus ook ineens een einde aan de 11e van de maand blogs.. Aangezien die nu niet zoveel waarde meer hebben. 

Wel blijf ik denk ik nog wel even bloggen omdat er nog best veel moet gebeuren, controles en port a cath moet er nog uit.. en natuurlijk is de chemo klaar maar moet haar bloed wel nog kans krijgen om beter te worden dus blijft het nog wel even nou ja spannend wil ik het niet noemen maar zoals het nu is.

Met Evy ging het de afgelopen weken ondertussen even niet zo lekker, ze had weer een virus te pakken en was er weer best ziek van. Zeker in combinatie met de warmte leverde dat veel dagen op dat we haar vocht op peil moesten houden met ORS en ook nog een paar uur extra in het ziekenhuis onder controle omdat ze bang waren dat ze ging uitdrogen.  Ook heeft ze vorige week weer een hypo gehad in de ochtend  (we waren bij de voedingspomp vergeten op het knopje "aan" te drukken! Oeps... Dus ze had geen voeding gehad die nacht) 
 
En, daar moest Evy echt wel even om huilen, haar haartjes zijn 2 dagen geleden weer met ongeveer 50% uitgevallen.. deze week gaan we de paar laatste lange plukken weg laten knippen bij de kapper want nu is het echt kort met wat pluis.. wel een dik voordeel aan dat we nog maar 1 week moeten nu:  Dat haar dat gaat vast super groeien nu! Nog 1x een korte kop en hopelijk volgend jaar eindelijk die lang verwachte staartjes erin!


Dus.. nog 1 maand week te gaan!!

bijna voorbij?

11-7-2018


Nog 2 maanden te gaan.
In plaats van mijn laatste zin, deze keer even deze zin als eerste.


2 maanden..  9 weken. Sinds ik dit jaar begon met een blog schrijven op de 11e van de maand leken sommige maanden maar 3 weken te duren en anderen juist 3 maanden.. Er is vast een mooi woord voor het fenomeen waar 10 minuten wachten op iets juist als uren aan kan voelen, waar juist soms 10 minuten in een oogwenk voorbij lijken te zijn. Tijdsperspectief?  Ik weet het niet precies maar dat woord gebruik ik even ervoor.


Want is 2 maanden nou kort? Of heel erg lang? 2 maanden op een tijdperiode van 2 jaar is best kort.. Bijna klaar met de behandeling Evy! Bijna de bloemenkraal!  Waarop Evy me vroeg hoeveel nachtjes dat nog slapen was dan.. bam. Dat zijn er dus, vanaf vandaag, ik heb ze geteld.. nog 62 nachtjes slapen.. Wat is dat nou voor een getal? Voor een kind van 4 is het getal 62 net zoiets als 300. Of honderdmiljoenmiljard... 
De 2 maanden is net, in 1 vraag een eeuwigheid geworden..
Zeker als ik denk aan nog 3 dexa weken, waarvan ieder uur zich soms voortsleept alsof de klok er een grap van maakt.. Nog minimaal 9x aangeprikt worden en minstens zoveel pleisters eraf. Nog 62 dagen elke dag chemo. Hoeveel sondes kunnen er nog sneuvelen in 2 maanden?


Het moge duidelijk zijn aan de toon van deze blog.. Het einde valt ons zwaar. Per toeval vroeg een moeder op de facebook groep voor leukemie-ouders of er meer mensen het einde zo zwaar vonden. En ja dat werd door velen beaamd. Het einde is in zicht en we zijn moe. Evy haar lichaam heeft het duidelijk zwaar met het eindeloze herstellen van de chemo die steeds weer kapot maakt.. Ze is nu, een week voor de dexaweek, zelfs weer neutropeen, dus amper tot geen afweer. Haar bloedbeeld wat ik echt wat beter had verwacht deze week was ronduit slecht.
Stiekem had ik het misschien wel kunnen weten want Evy zelf is ook weer heel erg moe en 1 ochtend op school vorige week resulteerde in de dag erna verhoging en snotneus + hoesten. Gelukkig bleef het daarbij.


De afgelopen 2 jaar zijn lang geweest. Heeeel lang. Ik noemde het wel eens een achtbaan waar je in zit.. Maar eigenlijk voelt het meer als de rij voor de achtbaan.. En dan zo'n rij in zigzag opstelling waarbij je weet dat waar je uit moet komen maar 5 meter verderop ligt, maar je door de zigzag er 50 meter over doet om er te komen.


Toch zijn we er nu bijna, bijna bij de bloemenkraal. En dan...? Dat is waar ik nu het meest tegenaan loop. Meer en meer besef ik me dat die bloemenkraal eigenlijk natuurlijk helemaal het einde niet is. Ok, de chemo stopt. Maar de sonde zal Evy waarschijnlijk nog langer moeten hebben (ook al hopen we van niet!) omdat ze voorlopig niet bereidt lijkt te zijn de nodige antibiotica die ze nog moet nemen tot haar afweer voldoende is zelf in te nemen.
Dan zit er ook nog een PAC onder haar huid. Die moet er nog uit.. Op dit moment heb ik geen idee of ze dit na een paar weken, maanden of een jaar willen doen.  Pas 5 jaar na de diagnose ben je "schoon" tot die tijd dus nog spannende controles om de zoveel tijd.
De spanning voor ons als ouders zal sowieso heel langzaam moeten slijten denk ik zo. De kans dat het terugkomt is niet groot.. maar wel aanwezig.
De rest van haar leven zal Evy controles krijgen en de rest van haar leven zal ze een zogenoemde "survivor" zijn. 
Heeft het 2 jaar lange bombardement van sloten aan chemo schade aangericht in haar lichaam? Geen idee.. Tijd zal het uit moeten wijzen.


Hoe snel zal Evy genoeg energie hebben om hele dagen naar school te gaan?  Niemand die ons dat kan voorspellen.. Sommige kinderen gaan tijdens de behandeling hele dagen naar school, anderen kunnen ruim een jaar later nog geen hele dag aan..
Dit betekend voor mij ook dat werk zoeken heel lastig wordt, want er moet eigenlijk iemand beschikbaar zijn die Evy op kan vangen als ze het die dag niet trekt.


Het is niet dat ik niet uitzie naar de bloemenkraal. Zeker wel! We zijn al in voorbereiding zodat het een geweldige dag wordt. Ik kijk vooral uit naar het weg kunnen brengen van de medicijnen, terug kunnen sturen van de sondepomp en het niet meer elk deel van de dag aan elkaar moeten vragen of de ander de medicijnen al gegeven heeft. Minder pleisters, minder prikken...
Ook kijk ik uit naar meer, langer en mooier haar. Daar kijkt Evy vooral ook naar uit.
Maar ik ben me ondertussen wel bewust dat het beeld dat ik eerst had, bloemenkraal en klaar, dat dat het niet gaat zijn.
Ooit zal ze best wel weer mee doen op school, sportdag aan kunnen, ein-de-lijk een staartje in haar haar kunnen, niet meer elke dag vermoeid zijn. Maar dat zal niet 11 september 2018 zijn.


Dus... Nog 2 maanden? Ja tot de bloemenkraal wel ja.

weekje ziekenhuis

6-7-2018


Weer even een "tussenblog" omdat anders de volgende blog weer ongeveer een boekwerk op zich gaat worden.. Er is weer nogal wat voorgevallen afgelopen weken.


Eerst even terug naar het weekend van 16 op 17 juni. Voor de verjaardag van mijn moeder waren we dat weekend in Zeeland. Heerlijk even weg en genieten van lekker eten, feest en familie.
Evy kreeg, aangezien haar bloed steeds maar te goed was de weken ervoor (het moet onder bepaalde waarden blijven om de kans op terugkeer van de leukemie te verminderen) een flink hoge dosis chemo. De dosis die ze krijgt varieert dus naarmate haar bloedwaarden.
Wij merkten dat enorm aan Evy, ze werd weer, zoals wij dat noemen: slechter.. dat wil zeggen dat ze minder goed kan lopen en bewegen, vaak verkouden, afvallen door minder willen eten, snel braken..  Maar goed zolang er geen koorts is is er geen echte reden tot zorg en hoe zuur het ook is, dit hoort er voor mijn gevoel ondertussen gewoon bij als je kind chemo krijgt. Hoewel ik dat nog wel eens wil doen, is Evy op dit moment niet te vergelijken met een kind van 4 jaar dat niet ziek is en geen chemo krijgt.


Tot het laatste moment in zeeland ging het prima, en we genoten. Helaas verslikte Evy zich een 2 uur voor we naar huis zouden gaan in een stukje worst en ze spuugde haar sonde eruit.. (voor mensen met een zwakke maag, volgende zinnen even niet lezen..) dat wil dus zeggen dat ze het uitende van de sonde die normaal in haar maag zit via haar mond naar buiten hangt door het braken. Doordat deze dan nog wel in haar neus zit blijft ze dus een kokhalsreflex houden tot je de sonde er bij haar neus eruit getrokken hebt..
Evy was enorm verdrietig.. ze vindt het zetten van een nieuwe sonde nog altijd 1 van de ergste dingen. We besloten daarom ook maar direct te vertrekken richting Almere zodat ze wel in haar bekende ziekenhuis die vervelende handeling moest ondergaan.


Het was het begin van een week met veel spugen, sondes eruit en sondes er weer in.. en toen ze op vrijdagochtend weer een nieuwe sonde moest zei ik nog tegen de arts dat het me niet zou verbazen als we binnenkort weer bloed zouden moeten laten prikken omdat ze ook maar qua temperatuur bleef zweven tussen 37,5 en 37,9. (38.0 is de grens om te gaan nameten en bellen) 
Nou ik had het moeten afkloppen want een halve dag later had ze dus inderdaad koorts. Niet overdreven hoog (38,3)  maar omdat het bijna 5 uur was op vrijdagmiddag besloot ik maar meteen te gaan bellen. Dit was de arts het gelukkig met me eens en we konden meteen komen om een lab-afname en ook nog even een bloedkweek want dat is tenslotte protocol en Evy is blijkbaar nogal gevoelig voor infectie in haar bloed.
Maar wonder boven wonder stonden we een dik uur later weer buiten het ziekenhuis! Hoera!  Haar bloed was (net aan) goed en als ze niet zieker werd mocht ze thuis blijven. Yesss!


Zaterdag was een prima relax dagje, Gerben hielp mee in de volkstuin met de tuindienst en ik had me met de kinderen weer eens op onze berg Lego gestort in poging het wat te sorteren (eindeloos werkje maar goed.. ) We vermaakten ons prima.
Toen ging, in de middag mijn telefoon, een prive nummer. Nu weet ik ondertussen dat een prive nummer in mijn geval 9 van de 10 keer een arts is. En dat was het dus deze keer ook. De kinderarts kwam met de mededeling dat Evy haar gister afgenomen bloedkweek positief was.. Verdorie!!  Ze moest nog gaan bellen met het Prinses Maxima Centrum (wat behandelend ziekenhuis is nu) maar we moesten ons maar rustig klaar gaan maken want het zou best eens een opname kunnen betekenen.


Pakweg een uurtje later kwam het telefoontje dat er een kamer voor Evy klaar was gemaakt in het Flevoziekenhuis. Om te beginnen met de antibiotica via het infuus. We weten ondertussen dat deze antibiotica een dag of 10 tot 14 gegeven moet worden dus dat het best nog even een lange opname kon worden.
Per direct gaan mijn hersenen dan op 200% draaien over wat mee te nemen, hoe gaan we eten regelen, wat gebeurt er morgen, en overmorgen en..  Uiteindelijk leverde het me meer kortsluiting op dus ik heb gewoon wat dingen in de koffer gegooid en maar met Evy naar het ziekenhuis gegaan. Gerben kwam achteraan met de jongens dus als ik nog wat vergeten was kon ik dat doorgeven. Beiden bedachten we even een plannetje voor de komende dagen en in het ziekenhuis zouden we dan even afstemmen wat we echt gingen doen.
Waar Evy thuis nog tranen met tuiten huilde toen ze hoorde dat ze weer naar het ziekenhuis moest, was ze op plaats van bestemming in opperbeste stemming en huppelde zowat haar kamer binnen. We hingen meteen de gebruikelijke versiering op en Evy probeerde even het bed uit.. omhoog, omlaag, hoofdeind rechtop.. het blijft leuk die knopjes.


Gerben overtuigde me dat het beter was dat hij de eerste nacht bij Evy zou slapen omdat ik de volgende ochtend in Rotterdam moest zijn voor de KiKa-run daar. En dat was achteraf inderdaad de beste optie.
De avond na de run nam ik het ziekenhuis-stokje weer over van hem zodat hij zoveel mogelijk kon werken. Soms kwam bij Olaf bij mij in het ziekenhuis brengen (Lars ging naar school) maar dit is buitengewoon intensief. Olaf is een ongecontroleerde stuiterbal die van hot naar her loopt en hou je hem tegen, zet hij een keel op... En aan de andere kant heb je Evy, die zich niet zo lekker voelde en aan het infuus zat.. ik moest dus ook nog een paal mee rijden waar ze ook heen wilde. Druk Druk Druk.


Gelukkig kwamen de ouders van Gerben dinsdag op Olaf passen, en de rest van de dagen bleef Olaf bij Gerben thuis. Zo had ik alle tijd voor Evy, en die ook echt nodig.
In de eerste dagen leek het nog niet zo best te gaan met de verbetering.. een nieuwe bloedkweek kwam alsnog positief terug en het blijft altijd zoeken naar de juiste dosering van de antibiotica.
Eigenlijk had Evy die dinsdag een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie moeten hebben maar omdat ze opgenomen was werden die opgeschoven naar 3 weken verder. Even werd er gesproken over het opschuiven van de chemo.. dat vond ik niet zo leuk klinken.. zou dat kunnen betekenen dat het hele schema opgeschoven zou kunnen worden? dat ze de 11e september niet klaar zou zijn??

Maar eerst maar het nu, we plakten in gedachten al extra dagen aan de opname en gingen meteen over naar de acceptatie-modus, dat geeft rust.

Het ziekenhuis-leven blijft raar. Aan de ene kant zijn de dagen heel intensief, Evy heeft vaak veel zorg nodig of wil juist van alles en nog wat en zit aan een paal vast die ze niet lekker zelf mee kan rijden.. Maar aan de andere kant geeft het ook rust.. je eten wordt gebracht op gezette tijden, met uitzondering van het avondeten dan. Dat avondeten haalde ik 's middags, als de pedagogisch medewerker even bij Evy kon zitten (of als Evy sliep), in de stad die om de hoek ligt bij het ziekenhuis.
Op donderdag kwam een vriendin een (heerlijke!!) maaltijd naar me brengen in het ziekenhuis. Zalige afwisseling op de magnetronmaaltijden die ik normaal eet tijdens een opname.
En eerlijk is eerlijk.. je KAN ook gewoon niet zoveel als je daar zit. Enkel zorgen voor Evy, eindeloos knutselen, lego bouwen of gewoon tv kijken.. Je hoeft niet te wassen, niet schoon te maken, geen honden uit te laten of boodschappen te doen.. Je zit wel veel binnen, maar daardoor voelen de uitjes die je hebt in de stad als een enorme traktatie.

De mensen in het ziekenhuis, dwz: de artsen, verpleegkundigen, mevrouwen van het eten, schoonmakers, pedagogisch medewerkers, balie mevrouwen, cliniclowns, afdelingshoofden.. we kennen ze ondertussen allemaal en zij ons. Zo'n opname is uiteindelijk dus ook gewoon best wel heel gezellig!

Als thuis-mama heb ik lang niet zoveel contact met anderen in mijn normale leven als zo'n weekje in het ziekenhuis. Altijd wel iemand om even een kletspraatje mee te maken.


Gelukkig kwam er, toen de week vorderde wel verbetering en mocht Evy een deel van haar gewone chemo krijgen, een paar dagen later dan normaal, maar dat maakt niet uit in het schema. Het blijft dus gewoon de 11e september als laatste dag!
Wel moesten we ook direct daarmee beginnen met Dexa. Zoals normaal. Evy veranderde binnen enkele uren na de eerste gift van een vrolijk, ondernemend meisje die niet veel last had van de opname naar een depressief meisje die volgens eigen zeggen vast het verdrietigste meisje op de aarde was. (en eerlijk gezegd denk ik best dat ze een goede kans maakte toen..)
Ook kregen we te horen dat ze de rest van de antibiotica kuur thuis af mochten maken! Yess!  Dit werd allemaal geregeld en op vrijdag heeft de kinderthuiszorg Evy van het ziekenhuissysteem overgesloten op een draagbare infuuspomp en mochten we naar huis.


We hadden in februari ook al eens gehad dat ze thuis haar kuur af mocht maken en dat ging toen via infuus-bollen. Nu moest ze helaas een veel hogere dosering en daarmee veel meer vocht. Een halve liter zak met een pompje in een tas heeft ze van vrijdag tot dinsdagmiddag aan zich gehad.

Dit viel mij, eerlijk gezegd, best wel tegen.. Die bollen waren makkelijk in gebruik en klein van formaat. Deze tas was dat niet. Nou ja voor een volwassen persoon wel, maar voor een meisje van 4 jaar was het een flink gewicht om mee te dragen en ze voelde zich al zo ellendig van de dexa.. Het waren pittige dagen maar toen hij eraf mocht voelde het ook wel echt als een bevrijding!! Toen de pomp eraf mocht waren we ook net klaar met de Dexa-week dus onze eigen Evy kwam weer terug.

Nu hopen we op een rustige week zodat we nog even op kunnen laden voor de verzette beenmerg- en lumbaalpunctie de week erna.

Prinses ontmoet Koningin

11-6-2018


Wauw ik schrok vandaag even toen ik de datum zag.. de 11e! Woeps! Dat betekend nog "even" en blog typen vanavond.
Normaal denk ik er al vaak over na wat ik in een blog wil typen en soms heb ik hem al voor de 11e klaar en publiceer ik hem pas als het dan de 11e is.
Dit is niet zo'n blog, deze is echt nu even getypt. Waar de vorige maand ontzettend langzaam ging, vloog deze maand namelijk voorbij. 


Dat komt omdat we het heel druk hebben, met Dreamnights (vertel ik zo over), voor het eerst naar het Prinses Maxima Centrum,  KiKa runs en vooral ook gewoon lekker leven. 

Ik durf best te zeggen (ondanks dat het vandaag even weer wat minder ging..) dat het goed gaat met Evy. Ze is relatief veel naar school geweest afgelopen maand en heeft zelfs soms stukken gelopen waar ik echt van sta te kijken. 

Het geeft ook weer de vrijheid voor mij om dingen te doen die ik echt heel leuk vind, in de tuin werken, buiten zijn en de oogst van tuin en park verwerken tot jam en siroop.

Evy en Lars vinden het heerlijk om te helpen. Evy heeft met veel plezier een half emmertje rode besjes geplukt en bedacht tijdens het plukken zelf liedjes. En dat we er daarna samen met Lars jam van maken vinden ze dan helemaal geweldig.

Zoals genoemd hadden we twee Dreamnights de afgelopen vrijdagen. Een Dreamnight is een avond speciaal voor beperkte of ernstig zieke kinderen en hun ouders in een dierentuin. Daarbij staat de dierentuin vol met politie, brandweer, spelletjes.. van alles en nog wat. Uiteraard zijn dat geweldige avonden en we konden ook dit jaar weer bij 2 avonden aanmelden omdat de avond in Artis via het ziekenhuis opgeven is en bij veel andere dierentuinen via de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker) 

Achteraf was het heel fijn dat we voor 2 avonden ingeschreven hadden. De dagen voor de avond in Artis werd Olaf ziek, hij had hoge koorts en voelde zich ellendig. Die vrijdagochtend heb ik met hem een hele ochtend in de kinderkliniek gezeten omdat de huisarts een hersenvliesontsteking wilde uitsluiten. Olaf bleef amper wakker en als hij wakker was huilde hij alleen maar. Uiteindelijk bleek het de dag later 6e ziekte te zijn.. Maar goed dat wisten we toen nog niet. 

We besloten dat hij zeker niet mee kon naar Artis en dat een oppas echt geen optie was omdat hij zich zo ziek voelde.

Dus ging ik alleen met Lars en Evy in een loeiende brandweerauto naar Artis. Het was een super avond, maar alleen met 2 kinderen is het best zwaar. En het is gewoon veel leuker om met het hele gezin bij zo'n avond te zijn. Maar goed we hebben het beste ervan gemaakt.

Heerlijk was dat we de week erna dus nog een avond hadden in Dierenpark Amersfoort. Olaf was weer opgeknapt en zo hebben we daar wel met het gezin weer een geweldige avond beleefd. Vooral de vossenjacht vonden Lars en Evy geweldig.

Ook hebben we vorige week met het hele gezin de avondvierdaagse gelopen. Lars mocht vanaf groep 1 mee met de avondvierdaagse dus om tegen Evy te zeggen dat ze niet mocht omdat ze het niet kan door haar ziek zijn vond ik niet kunnen. Maar uiteindelijk kan ze niet echt verder dan een halve kilometer lopen, dus ze heeft vooral meegereden in de buggy. 

En dan natuurlijk nog de eerste keer en tevens de opening van het Prinses Maxima Centrum op 5 juni.

Normaal ging Evy altijd 1 keer in de 3 weken op maandag naar het VUmc voor haar controle bij de oncoloog, bloedcontrole en chemo. Maar omdat haar oncoloog nu op dinsdag ging werken bij het nieuwe ziekenhuis (het Prinses Maxima Centrum) mocht ze op 5 juni dan eindelijk voor de eerste keer daar naartoe.
Om het voor Evy soepel te houden hebben we al maanden geleden verteld dat we de overstap gingen maken van het VUmc naar het PMC en hebben we in de tussentijd filmpjes bekeken en de open dag bezocht.
Evy (en ik eigenlijk ook wel..) keek er dan ook enorm naar uit om nou eindelijk eens dat nieuwe ziekenhuis te gaan bekijken.
Pas 2 dagen voor we erheen gingen kreeg ik in de gaten dat die dag ook de opening zou zijn.. Toch maar even wat berichtjes naar het PMC gestuurd over parkeren en hoe het in zijn werk zou gaan. Maar ik kreeg te horen dat ik gewoon kon parkeren en dat er een speciaal plekje bij de opening zou zijn voor de patiëntjes.


Dus met goede moed gingen we dinsdag met de auto (en de Frozen cd.. want die luisteren we ALTIJD als we naar het ziekenhuis gaan..) niet linksaf naar Amsterdam, maar rechtsaf naar Utrecht. De rit viel me niet tegen, het scheelt amper reistijd met het VUmc gelukkig.
Evy in haar mooiste jurk en met een favoriete knuffel.. Want de Koningin kwam dus dan moet je er goed uitzien vond ze.  
Het was natuurlijk best wel even zoeken toen we vlak bij waren want het is allemaal nog niet al te duidelijk aangegeven. Het toppunt daarvan was de parkeergarage. Daar miste letterlijk nog alle bewegwijzering, er hingen enkel wat A4'tjes met pijltjes van IN en UIT. Maar waar je dan heen moest als je de auto uit was??  Gelukkig kwam ik wat mensen tegen en na wat navragen vonden we de lift die naar de centrale hal leidde.
En in de hal vanaf de lift naar de centrale hal begon het feest.. We liepen langs 8 schermen waarop 7 dwergen en sneeuwwitje stonden. Als je er voor ging staan en zwaaide, dan reageerden ze op je door iets te doen. Fantastisch leuk. Toen ik Evy net daar weg had kropen er, 3 meter verderop allemaal gekleurde rupsen met ons mee over de muur. Als je dan je hand op de muur legde en terugliep, kwamen de rupsen met je mee.. Goed, het moge duidelijk zijn.. Evy was bij de eerste 20 meter al helemaal gelukkig daar in het PMC.  Ik stond natuurlijk als volwassen vrouw aan de andere kant van de gang en keek hoe Evy aan het spelen was met de kleur rupsen. O nee wacht... Ik was zelf eigenlijk ook heen en weer aan het rennen langs die muur om te kijken wat die rupsen allemaal konden haha!

We hebben uiteindelijk nog niet eens alles wat er te beleven is in het PMC gezien omdat er gewoon zoveel is en omdat het natuurlijk een drukke dag was. We kwamen er tenslotte ook voor behandeling. Dat was wel even wennen. Gelukkig kwamen we direct al onze vaste verpleegkundige uit het VUmc tegen die mee was gegaan naar het PMC. Yes. Een bekend gezicht is toch wel heel fijn.

Zeker voor Evy, die het prikken in zo'n vreemde kamer toch wel heel spannend vond. De naald zag er ook anders uit dan ze gewend is dus er vloeiden wel wat tranen. Maar we waren net op tijd om de opening op de eerste rij mee te maken. Een optreden van de echte Kinderen voor Kinderen en natuurlijk de Koningin van zo dichtbij zien. En laten we de honderden ballonnen niet vergeten die als een waterval naar beneden kwamen! Het was een groot feest.

Evy was wel wat teleurgesteld dat ze na de opening geen kans kreeg om de Koningin een hand te geven maar het was zo ontzettend druk. 
Dus maar weer verder op onderzoek door het ziekenhuis en de chemo nog ophalen waar we uiteindelijk voor kwamen.

Toen we helemaal klaar waren wilde Evy nog even langs de bouwplaats, een speelgebied met allerlei bouw spul zoals Lego en een grote kraan die je zelf kan besturen. Maar we vergaten onze ballon in de behandelkamer dus we moesten een stuk teruglopen.  En toen was daar ineens het moment dat we in een hele grote groep mensen terecht kwamen.. Ik had even niet in de gaten wat er gebeurde tot de Koningin ineens de hoek om kwam. O ja.. ze zou ook nog een rondleiding krijgen.. 

Op verschillende plekken had de Koningin gearrangeerde bezoeken met patiëntjes en hun ouders en zo stonden hier ook wat mensen klaar voor haar. Evy had dat totaal niet in de gaten en ging doodleuk naast het jongetje staan.
Ik wilde haar eerst weghalen maar ze liet zich niet weghalen.. Die hand wilde ze!  Het is ook ontzettend mooi om te zien dat voor haar de Koningin een heel groots, belangrijk persoon is, maar ze daarbij totaal nog de etiquette niet snapt die daarbij komt kijken. Ze voelt zichzelf minstens zo belangrijk als de Koningin zelf. (En stiekem deel ik haar mening daar ook wel in..)
Maar goed, het gesprek met het jongetje en zijn ouders die er stonden was afgerond dus ik zei tegen Evy dat als ze die hand wilde geven het nu moest doen. En ja hoor.. Ze stapte naar voren met uitgestoken hand en vertelde even netjes dat ze Evy heette. hahaha ik vond het een geniaal moment maar was helaas te laat om mijn gsm te pakken voor een foto. Gelukkig vond iemand van de pers het ook een mooi moment en die avond kwam het moment zomaar ineens voorbij bij RTL Boulevard!  Hierbij dus even een screenshot van de handdruk waarvan ik geen foto heb kunnen maken :)

  Al met al was het een hele speciale dag in een heel speciaal ziekenhuis. Je zou eigenlijk wensen dat Evy 2 jaar later ziek was geworden.. Maar wel heel bijzonder dat we dit mee mogen maken hoor! Evy vroeg 's avonds of ze niet de dag erna weer naar het PMC mocht.. en dan heeft ze het dus over een ziekenhuis..



Hopelijk blijft de positieve vibe die we nu hebben de komende maanden door gaan want dan zijn die laatste 3 maanden zo voorbij!!

Emotionele week

29-5-2018


"Even" een tussenblog. Ik beloofde op mijn Facebook al een blog over Evy haar wensdag (van Make a Wish) en daar zal deze blog over gaan. Maar er is meer gebeurd deze week en daar wil ik het zeker ook even over hebben.
Deze week was namelijk voor ons een emotionele achtbaan.


Even precies 1 week terug, 22 mei 2018, 1 dag voor de wensdag van Evy, vroeg in de ochtend krijg ik telefoon van mijn moeder. Mijn oma, de kinderen hun overgrootoma is overleden. Voor de kinderen speelde mijn oma een belangrijke rol, ze was altijd heel betrokken bij alles en we zagen haar regelmatig. Een paar weken geleden, toen Evy met noro in het ziekenhuis lag, lag oma ook in het ziekenhuis omdat ze haar heup had gebroken. Evy heeft toen nog een kleurplaat/stickerplaat gemaakt omdat ze het zo zielig vond dat oude-oma (zoals we haar noemden) in het ziekenhuis lag.  Ze leek goed te revalideren maar de laatste week ging ze ineens hard achteruit. Haar hart was op, ze overleed in haar slaap op die dinsdagochtend.


Gerben opperde nog om Make a Wish te bellen om de wensdag af te bellen, maar ik weet zeker dat mijn oma dat niet gewild zou hebben. Dus besloten we dat niet te doen.


Toen de woensdag.. Ja de grote dag. Make a Wish maakt er een groot spektakel van, ze sturen eerst een wensdoos op waar je dan je wensen in mag doen als kind. Daarna komen er mensen langs om de doos op te halen.  Uiteindelijk kreeg ik (dat had ik aangevraagd omdat de kinderen niet perse heel goed op verassingen reageren) in grote lijnen te horen via de telefoon wat we gingen doen die dag. Al bleef het meeste ook een geheim.
Wel kregen we een paar dagen van tevoren een plattegrond van dierenpark Amersfoort. Er zaten sterren en een ballon op geplakt. Aanwijzingen.. Maar voor wat?? Dat zou pas op de wensdag duidelijk worden.


Het wachten tot ze kwamen die woensdagochtend was denk ik het meest spannend.. Wat moeten we verwachten?   Toen ging de bel.. Er stonden een hele hoop mensen voor de deur, 2 vrouwen in flamingo-pakken (de lakeien), een fotograaf, een wishmaker en een chauffeur.

Evy vond het meteen geweldig! Lars vond het wat minder en vluchtte eerst de keuken in, maar ontdooide en kwam toen toch naar de kamer. Evy kreeg een filmpje te zien met aanwijzingen wat we gingen doen en haar lengte in pakjes Fristi.

Toen mochten we mee naar buiten, daar stond een knalroze limousine op ons te wachten!

We gingen er naar binnen en troffen er nog meer Fristi haha, ander drinken en heel veel snoep.
Evy had binnen nog verkondigd dat ze per dag maar 1 snoepje mocht van mij dus er werd al gezegd dat dat vandaag niet helemaal zou lukken waarschijnlijk.. (nu wist ik al niet dat ik zo streng was met de snoep-regel.. Maar blijkbaar vinden de kinderen van wel)


Evy zag, zodra we gingen rijden de champagneglazen in de auto en wilde perse Fristi uit zo'n glas. Diva. 

We reden wat verder in Almere (super grappig om al die mensen te zien kijken, de ramen waren geblindeerd dus we konden uitgebreid kijken zonder dat iemand ons zag). We stopten bij een studio waar Evy werd omgetoverd tot een heuse prinses. Een nieuwe jurk, nieuwe schoenen, schmink, nagellak, lipgloss.. Ze vond het geweldig. Uitgebreid werden er foto's gemaakt. 

Zelf heb ik amper foto's van die dag omdat ik wilde genieten van het moment en er liep tenslotte een fotograaf mee, we krijgen nog een fotoboekje van de dag. Hier dus een paar foto's die ik genomen heb.


Toen Evy in Prinses Evy veranderd was mochten we weer de limo in. We reden naar Amersfoort waar we een high tea kregen. Ook kregen de kinderen daar een opdracht en een sleutel. In de dierentuin lag een schatkist die ze moesten zoeken. Spannend!!


Weer terug in de limo reden we zomaar voorbij de afslag naar de dierentuin.. huh? De kinderen hadden dat niet in de gaten en we hebben het ook niet gezegd.
We gingen naar een boerderij in de buurt, daar stond een prachtige koets met 2 paarden ervoor op ons te wachten!

Als heuse adel gingen we dus naar de dierentuin. De kinderen zaten enthousiast te zwaaien naar iedereen waar we voorbij kwamen, Gerben en ik hadden vooral lol om de enorme optocht achter de koets. Vlak achter ons reed tenslotte de knalroze limo dus het was nogal een bijzonder tafereel.

Bij de dierentuin aangekomen zag ik een oude bekende staan. Voor ik kinderen kreeg ben ik zelf dierverzorger geweest in het dierenpark dus ik ken nog best wat personeel van daar. We kregen een speciale rondleiding achter de schermen! Heel leuk en speciaal. Helemaal toen we iets gingen doen, wat zelfs voor ons heel bijzonder was.. We mochten de giraffen uit de hand voeren! Evy haar lievelingsdieren zijn giraffen, op een gedeelde eerste plek met flamingo's.  Ook Lars vond het geweldig leuk om te doen en is nog steeds niet uitgepraat over de lange tong van de giraffe die zomaar om zijn hele hand heen ging.


En toen moesten ze nog die schatkist zoeken! Op de plattegrond konden we zien waar we ongeveer moesten zijn en daar kwam onze kennis van het park wel goed uit..  Binnen no-time vonden de kinderen de kist en hebben ze samen het slot open gemaakt met de sleutel die ze eerder gekregen hadden. In de kist zat... 6 kilo!!!! snoep. Als ik me dus aan die 1 snoepje per dag regel houd hoef ik pas weer snoep te kopen tegen de tijd dat Evy 18 is ofzo..  De kinderen vonden het wederom geweldig en begonnen meteen met het uitdelen van het gevonden snoep.


Daarna hebben we nog even rondgekeken in de dierentuin en wat gedronken. Eigenlijk wilde ik nog een giraffe of zo'n schattig pasgeboren biggetje ontvoeren uit het dierenpark maar ze mochten niet mee in de limo van de chauffeur.. Flauw hoor ;)


De dag liep al ver ten einde en de kinderen begonnen behoorlijk vermoeid te raken. Onze laatste stop, we reden vanuit het dierenpark terug naar Almere, was bij een restaurant waar we heerlijk hebben gegeten.  Daar kregen de kinderen elk nog een hele berg cadeaus en toen was het echt tijd om naar huis te gaan.
Het was een geweldige, maar ook een vermoeiende dag. De kinderen sliepen heel erg snel.


Donderdag en vrijdag verliepen goed, Evy ging eindelijk, na weken en weken weer eens naar school en had er dan ook heel veel zin in! Ze vond het heerlijk om weer eens te spelen met de kinderen uit haar klas. En voor mij was het ook wel weer heel fijn om even een wat rustigere ochtend te hebben met alleen Olaf.


Zaterdag was dan weer, na alle vrolijkheid van de afgelopen dagen, verdrietig. We gingen naar de uitvaart van mijn oma. Mijn oma had er veel moeite mee dat Evy op haar jonge leeftijd zo ziek moett zijn terwijl zij al zo oud was en niet kon helpen. 
De kinderen zaten vol vragen over de dood en Evy vroeg zich aan het begin van de dag af waar oude oma nou eigenlijk was? Ze keek om zich heen alsof ze haar elk moment zou zien lopen.
Uiteindelijk hebben de kinderen kaarsen aangestoken en bloemen gelegd. Het was mooi maar erg verdrietig.
Voor mij is het erg moeilijk dat mijn oma niet meer mee zal maken dat Evy haar bloemenkraal krijgt in september. Dat ze niet meer gaat zien dat het goed komt, dat Evy groot wordt en verder gaat. Wat ga ik haar missen.


En toen kwam zondag. Weer een terug slinger naar vrolijkheid. De eerste KiKa-run van dit jaar. In Almere, een thuiswedstrijd dus. Een dag met een traan, voor Ilse, een meisje uit Almere die een paar maanden terug veel te jong gestorven is aan kanker. En bij elke oma aan de kant van de weg een traan voor mijn oma. Maar ook een dag vol energie, heel veel geweldige mensen die in de bloedhitte tot het uiterste gaan voor de kinderen.
De kinderen die kanker hebben, maar vooral ook voor de kinderen die in de toekomst kanker krijgen. Ik kan er echt kippenvel van krijgen als ik nadenk over hoe de afgelopen 50 jaar het percentage van genezing van kinderen met leukemie gestegen is. Allemaal door onderzoek.
Evy wordt behandeld met protocol 11. 11. Dat betekend dat er al 10 protocollen voor zijn gegaan die nog niet toereikend waren. En er is ook nog een hele tijd ervoor geweest dat ze helemaal geen protocol hadden. Dat kinderen met leukemie naar huis gestuurd werden om te sterven.. Ze hadden geen idee wat ze ermee moesten.
Ik kan gewoon echt niet vaak genoeg zeggen hoe belangrijk onderzoek is. En hoe ontzettend blij wij zijn dat we in het hier en nu leven. In een land waar gezondheidszorg verzekerd is, in een tijd waar de gezondheidszorg zo goed is dat 95% van de kinderen met leukemie overleeft. 
Helaas zijn er heel veel soorten kinderkanker. Ook veel zeldzamere soorten waar echt nog veel onderzoek naar nodig is.


Voor Team Evy rende ik in Almere de 5 kilometer en er rende een geweldige groep van 8 kinderen, waaronder Lars en een hoop klasgenootjes van Evy de kidsrun. Toppers!  Evy mocht op het podium komen als kanjer en we hadden geweldige fans!! Het was echt weer een feestje!!


Team Evy is altijd opzoek naar renners en sponsors. Ik ren persoonlijk alle KiKa-runs mee omdat ik onderzoek heel belangrijk vind. Dus hierbij (weer) de vraag of jij ook mee wil rennen of wil sponsoren voor dit doel. Je aanmelden als renner of als sponsor kan op: www.runforkika.nl  en we hebben voor Team Evy een eigen Facebookgroep gemaakt. (https://www.facebook.com/groups/222101841670886/). 


Zo dat was dus "even" en tussenblog. Met Evy gaat het op dit moment heel goed. Vandaag is ze weer om haar chemo geweest in het ziekenhuis en moest ze helaas een nieuwe sonde omdat de ander (die ze net vorige week nieuw had) sneuvelde... Maar ze deed het super goed en we hebben nog even fijn zitten spelen en lachen om de Cliniclowns.
Volgende week dinsdag heeft ze haar eerste afspraak in het nieuwe Prinses Maxima Centrum! Heel spannend ook weer! Vast weer genoeg te vertellen in de volgende blog!

down's en up's

11-5-2018


De elfde alweer! Of nouja.. alweer.. deze maand leek op bepaalde momenten wel 4 maanden te duren en als ik nu terugkijk naar een maand terug is er echt bizar veel gebeurd.
Dus heb je een bakje koffie (of iets anders!!) erbij?  Dit was onze maand:


Vorige blog schreef ik dat het niet zo goed ging met Evy. Er speelde wat en we wisten maar niet goed wat. 2 dagen na die blog had Evy 's ochtends ineens koorts. Eigenlijk had ik niet zoveel zin in ziekenhuis en ze danste nog door de kamer. Maar de koorts ging vrij snel naar de 39 graden en dat is toch echt te hoog om door de vingers te zien. Dus maar naar het ziekenhuis. Haar bloed was ervoor nog okay dus dat zal nu toch wel niet zo dramatisch zijn?  Bloed werd afgenomen, net als een standaard bloedkweek, en we gingen in de speelkamer zitten wachten. We zaten nog gezellig een spelletje te spelen.


Maar toen de arts aan kwam lopen met de uitslagen zag ik het al aan haar gezicht.. Het was niet goed. Evy haar bloed was dramatisch slecht.. afweer was 0,0. Dus er werd een kamer gereed gemaakt en we verhuisden erheen. Ik had al verwacht dat Evy in isolatie moest i.v.m. haar diarree wat ze al weken had.. Dat ze uiteindelijk 1,5 week amper die kamer uit zou komen had ik niet voorzien.

Die eerste dag of nou vooral die avond heb ik voor het eerst sinds bijna anderhalf jaar weer eens echt angst gehad. Angst dat het niet goed zou komen.. Evy ging binnen een paar uur van een meisje dat door de kamer danste naar een meisje dat met hoge koorts op bed zat en niks binnen hield.. Ze liep helemaal leeg en spuugde elke vorm van voeding die we haar probeerde te geven uit. Haar bloed was zo slecht dat ze aan de monitor moest van de artsen.

Wow.. daar lag ze ineens weer.. Nog altijd heel klein in zo'n groot bed en helemaal vol met draadjes.. Infuus met vocht en antibiotica, hartslag, ademhaling en saturatie meter en de voedingspomp waar we uit alle macht mee probeerden wat voeding of ORS probeerden binnen te brengen. Om het half uur riep ze in paniek dat ze naar de wc moest en dan moest ik eerst de stekker uit de infuuspomp halen, 4 stekkers van de monitor loshalen (3 kleine, 1 groot) en een sonde pomp uitzetten + loskoppelen. Vervolgens kon ik haar dan optillen en naar de wc brengen terwijl ik met 1 arm de paal met het infuus mee reed. 

Als ze dan klaar was moest alles weer aangesloten worden.. en dat deed ik die nacht 6 of 7x.. ik ben de tel kwijt geraakt, veel geslapen heb ik niet in ieder geval.

Uit de kweek van ontlasting kwam dat Evy het Noro virus had. Op zich een vervelend maar niet echt gevaarlijk virus waar je met een dag of 2 à 3 wel vanaf bent. Maar ja, dat is dus MET een afweersysteem.. en die lag bij Evy dus plat.  Tegen een virus kunnen ze geen antibiotica of medicijnen geven (de antibiotica die ze kreeg is standaard uit voorzorg bij koorts zonder afweer) het was dus afwachten tot haar lichaam genoeg herstelde zodat haar bloed weer wat op kwam en haar lichaam zelf het virus kon bestrijden..
En dat duurde lang..
De 2e of de 3e dag kregen we ook nog te horen dat ze (alweeeer...) een stafylokok infectie had in haar bloed.. daar heeft ze echt een abonnement op ofzo. Dat was dus sowieso 10 dagen antibiotica erbij. Hoppa.. Nu waren we toch nog druk bezig met die Noro bestrijden dus ach.. het kon er nog wel bij.


De opname viel ons deze keer best zwaar, Evy moest naast het ziek zijn ook nog eens vaak nare ingrepen, meerdere keren bloed prikken uit haar arm, een vingerprik (die ze zo haat) en tot 3x toe heeft ze haar sonde eruit gespuugd dus moest er telkens een nieuwe in..
En dan natuurlijk nog het feit dat ze zo lang opgesloten zat in de kamer. Terwijl het buiten eindelijk lente was geworden...

De jongens hadden de opname vooral veel bij opa en oma gelogeerd omdat de zorg voor Evy heel intensief was. Olaf kon zich niet zo lang vermaken op de kamer maar Evy alleen laten zodat hij buiten kon spelen kon ook niet. Ze kwamen wel op bezoek maar dat bracht vooral veel verdriet bij Evy omdat de jongens wel naar de speelkamer en buiten mochten, en zij niet.

De laatste 4 dagen had ze het wel voor elkaar gebokst dat ze elke dag, wanneer de lijnen verwisseld moesten worden van haar infuus, even buiten mocht spelen. Het weer was prachtig en ze lag daar maar in die saaie kamer. Het was maar een kwartier à half uur per dag, daarna was ze helemaal op, maar o wat genoot ze ervan.
Wat ook een lichtpuntje (of eigenlijk een heleboel) was, dat er heel veel kaartjes gekomen zijn! Iedereen heel erg bedankt voor het sturen van een berichtje! Evy was zo gelukkig toen ze de kamer binnen kwamen met een hele stapel kaarten en ze bleven maar komen! Het was geweldig en overweldigend hoeveel mensen even de tijd hebben genomen om een berichtje te schrijven! Dank!!


We waren ontzettend blij toen ze eindelijk de noro virus overwonnen leek te hebben en wonder boven wonder begon ze ook nog eens te eten! Dat hadden we al weken, of bijna maanden niet meer gezien!!  Ze was toen ook net klaar met haar antibiotica dus ik heb gevraagd of we niet naar huis mochten. En dat mocht. Na 12 dagen in het ziekenhuis bed mocht ze eindelijk weer lekker thuis slapen. 
Helaas helaas moesten we wel direct verder met een Dexa week.. En dat kostte deze keer ook weer heel erg veel tranen..
De thuiskomst van Lars was voor hem ook weer echt even slikken, van de rust bij opa en oma terug naar de chaos van thuis met een zusje die zich krijsend ter aarde stortte zonder aanwijsbare reden. Buitenom dat het heerlijk was om weer thuis te zijn was de week zwaar. Loodzwaar. Eerlijk gezegd nu ik er een paar weken later over moet typen weet ik niet eens meer wat we gedaan hebben buitenom Koningsdag, ik heb de week echt ge-delete uit mijn geheugen ofzo haha. Niet herinner-waardig.
De laatste dexa gift van de week hebben we zitten vieren weet ik nog, gelukkig net op tijd voor het begin van de vakantie.


De vakantie.. We hadden eigenlijk niks gepland ervoor (eerlijk gezegd plannen we überhaupt vrij weinig, we leven nog altijd met de dag) En zo reed ik op woensdag 2 mei met de bakfiets een rondje met de kinderen om de honden uit te laten toen ik gebeld werd door Villa Pardoes. Voor diegene die dat niet kennen.. zoek het eens op zou ik zeggen :)
Het is dus in het kort een grote villa die bestaat uit een gemeenschappelijke ruimte en 12 aparte appartementen. Deze villa staat pal naast de Efteling.
Al vanaf het begin dat Evy leukemie had hoorden wij over Villa Pardoes en hoe geweldig het daar was. Maar.. je mocht je kind alleen aanmelden als die ouder dan 4 was. (en tot 12 geloof ik.. ) En ja dat was Evy natuurlijk pas afgelopen januari.
Toen weer wat op de achtergrond geraakt maar pasgeleden hadden we ons dan toch aangemeld voor een weekje in de villa.
Normaal spreek je een datum af die maanden weg is. Maar ik kreeg die woensdag de vraag of we vrijdag de 4e mei (2 dagen later dus) niet zouden willen komen voor een week.


Oke. Daar moesten we even over nadenken, het is natuurlijk nogal wat regelen in 2 dagen om een week vrij te kunnen nemen. Alle dieren moesten een onderkomen en verzorgd worden, Gerben zat midden in een zaak op het werk dus dat moest allemaal af.. Kleding moest gewassen want voor 5 personen een week kleding is best wel wat.. twijfel twijfel.. Wat zullen we doen. Nu? of over een paar maanden.
Eigenlijk kwam het, na die zware weken die we in april gehad hadden als een geschenk uit de hemel en het weerbericht.. Nou dat was natuurlijk geweldig. Toen het duidelijk was dat Gerben het rond zou krijgen met zijn werk (hij heeft die 2 dagen nog heel hard gewerkt om alles af te krijgen) hebben we gebeld dat het goed was. We kwamen.


Beste. Beslissing. Ooit. 

Wij hebben dus afgelopen week, vanmorgen kwamen we terug, in een luxe appartement/vakantiehuisje gezeten. Elke dag zijn we de Efteling binnen geweest, MET rolstoelpas, dus nergens lang wachten en jemig wat zijn ze bij de Efteling lief en geduldig met mensen die in een rolstoel zitten.
Maar de Villa zelf was ook echt geweldig. Overal was het aangepast op kinderen die ziek zijn/ een beperking hebben/ in een rolstoel zitten. Van 9:30 tot 21:30 waren er altijd vrijwilligers die je dingen kon vragen, of je konden helpen met dingen. Er waren allerlei activiteiten geregeld, voor de kinderen, maar ook voor ons. We kregen er heerlijk eten (niet alle dagen werd er voor eten gezorgd, maar koken heb ik daar maar 1x gedaan, met de Efteling om de hoek hadden we niks te kort) er was gratis drinken, een glijbaan en een zandbak en heeeel veel speelgoed binnen, een bubbelbad, een knutselkamer.. Ik zou er wel 3 blogs over kunnen schrijven hoe het daar was. Ge-wel-dig.

Het motto van Villa Pardoes is: daar vergeet je alles. En echt, ja dat is zo. Ondanks dat we ook daar bezig waren met medicijnen, voedingspomp en rolstoel.. Omdat alles aangepast was en niks te gek was om te vragen voelde ook niks als een belemmering.

Wat ik ook echt geweldig vond, alle appartementen hadden hun eigen thema. Wij zaten in huisje: 1001 nacht. In het huisje was dat thema dan ook doorgevoerd. De kamer van Lars en Evy was net een slaapkamer uit de film Alladin, inclusief sterrenhemel.

Ik zal maar wat foto's bijvoegen van de afgelopen week want ik kan dus echt wel 3 blogs schrijven erover maar het is tenslotte al bijna 22:00 en ik wil eigenlijk ook nog wel beetje op tijd naar bed.. maar ja.. 11e van de maand een blog he.. hahaha

Wie weet wijd ik er nog een keer een blog aan als ik iets bedenk dat ik zeker nog wil typen. Voor nu laat ik het hier maar bij. Vragen staat natuurlijk altijd vrij!  Wij gaan nog even nagenieten van een heerlijke vakantie.  

Nog 4 maanden!